Stara sem bila 30 let, ko se je začelo. Najprej s krči v vratu, potem s hripavostjo. Zdravnik mi je dal napotnico za ORL, a seveda bi prišla na vrsto za pregled šele čez pol leta. Kmalu, v tretjem mesecu nosečnosti, sem opazila, da mi jezik nese postrani. Preprosto ni bil naravnost! Ob pregledu sem to omenila zdravnici, ki me je takoj prijela pod roko in odpeljala na nevrološki oddelek. Sedela sem na hodniku, okoli mene pa čedalje več zdravnikov, ki so me gledali, si kimali, mi obračali glavo. Enega izmed njih sem slišala govoriti: "Gotovo je to, jasno je, točno to sem imel na izpitu!" A izvedela nisem nič. Hospitalizirali so me, se posvetovali, klicarili in mi na koncu opravili kratko magnetno resonanco. Čez 2 dni je tisti zdravnik prišel k meni v sobo, se naslonil na steno in dejal: "Da, kot smo menili, res je. Imate tumor glomus jugulare." "Okej. Saj ga boste vzeli ven, a ne?" Uh, če bi takrat vedela... Začela se je saga, trajalo je eno leto, da so ga odstranili v UKC Maribor, nato sem potem počaaasi okrevala in ko sem že mislila, da bo končno bolje, je tumor zrasel ponovno. Vmes sem spoznala marsikaj, tudi to, da je večina zdravnikov, na katere sem naletela (in govorim o specialistih), prvič srečala ta tumor. Šele po operaciji sem prvič naletela na izraz "paragangliom", takorekoč mimogrede. In takrat se je nekaj spremenilo - nenadoma sem našla svoj "medicinski predalček". Ob postavitvi diagnoze sem namreč iskala informacije, izkušnje, druge bolnike, mnenja... a našla nisem ničesar. Poskusila sem s tem "para-nekajže". Od takrat sem brala, iskala, se učila in predvsem odkrila, da spadam v resda majhno skupino ljudi, a da gotovo nisem sama. Globalno gledano, seveda. Nekje na tej poti sem se odločila, da bom po svojih močeh pomagala ljudem, ki so ali bodo morda prav tako izgubljeni ob diagnozi paraganglioma ali njegovega "bratranca", feokromocitoma. Tako je nastala Para-Zebra, stran z informacijami in v pomoč bolnikom in njihovim svojcem. Ne vem, koliko vas je. Vem, da vas ni veliko. Da nas ni veliko. A vsakdo, ki bo na teh straneh našel vsaj nekaj zase, je vreden truda.

Alenka